ＡＬＳって知ってますか？
難病指定されている病気で未だ原因不明の神経細胞を破壊する進行性の難病だそうです。病気を完治させる事も進行を遅らせるのに有効な治療法も無く、　脳梗塞の治療薬として保険適用されているエダラボンと言う薬が、進行抑制、筋力回復の可能性があると言うのですが、未だ健康保険が適用されません。患者さんはその薬の投与を受ける為には全て自費で行わなければならず、その費用は月に１０〜３０万円にもなるそうです。　全ての患者に有効と言う訳ではなく、又、重大な副作用の可能性もあるのだそうです。　しかし、進行が一定期間止まったり、症状の改善が認められる患者さんが多いそうです。
　難病と戦う方達が金銭的な苦労までしなくて良い様に、せめて健康保険の適用を求めたいと思います。
　詳しい事は患者さんでもあるオルフェの日記に書かれています。

　私がこの病気を知ったのは恥ずかしい事に２日前の事で、紙粘土作家若林さんの工房にお邪魔した際に　署名用紙を見たからなのです。
　署名の取りまとめをなさっている石川さんが不自由な身体で工房までお出でになったそうです。　石川さん自体やはり動物にとても愛情深く以前より若林さんとも親交があったようです。